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Nos seus 10 anos como administradora de cuidados de saúde, Cheryl Prescod viu em primeira mão as formas como os negros canadianos se podem sentir deixados para trás pela abordagem geral por vezes adoptada pelo sistema de saúde do país.
Como diretor executivo do Black Creek Group Well being Middlee no bairro de Jane e Finch, em Toronto. Prescod atende uma clientela diversificada, incluindo um grande proporção de negros e indivíduos racializados – pessoas que afirmam que pode ser difícil ter acesso a cuidados de saúde que as façam sentir-se seguras e culturalmente respeitadas.
Os negros são desproporcionalmente afetados por certas doenças, incluindo Diabetes tipo 2, hipertensão e uma forma agressiva de câncer de mama conhecida como triplo negativo. A partir de 1º de fevereiro, pesquisadores de Ontário, Quebec e Nova Escócia lançarão o projeto genCARE mapear os genomas de mais de 10.000 negros canadenses com essas três doenças, bem como de pessoas que não apresentam condições médicas subjacentes.
Os líderes do projeto – financiado pela Genome Canada – esperamos que as suas descobertas ajudem a informar onde o tratamento e os cuidados preventivos podem ser direcionados, bem como a alcançar resultados de saúde anti-racistas mais equitativos.
Os pesquisadores lançaram um projeto para coletar amostras de 10.000 negros canadenses para estudar seus genomas, com o objetivo de entender melhor por que algumas pessoas apresentam certos distúrbios médicos.
“Se não estivermos lá, não seremos contados”, disse Prescod. “Não estaremos envolvidos na busca de soluções.”
Prescod estima que menos de cinco por cento dos estudos genéticos em todo o mundo incluem dados de pessoas negras, o que significa que as conclusões desses estudos podem não se aplicar a eles.
Prescod espera que os resultados da pesquisa lhe permitam ajudar seus pacientes em Black Creek a administrar melhor suas condições.
O objetivo ultimate do genCARE, de acordo com o Dr. Upton Allen, líder administrativo do projeto, é levar em consideração a composição genética do paciente e outros fatores durante o diagnóstico e tratamento – uma prática conhecida como medicina de precisão.
“Isso pode nos ajudar a entender melhor o quePorque certas pessoas têm esses distúrbios, por que algumas ficam mais graves do que outras”, disse Allen. pode até nos ajudar a projetar melhores tratamentos que sejam mais direcionados.”
Superando a desconfiança
Allen diz que os investigadores envolvidos no projecto devem superar uma longa história de discriminação contra os negros que alimentou a sua desconfiança nas instituições médicas.
E isso dificulta o recrutamento num projeto que, segundo ele, precisa de milhares de participantes.
“Este é o único projeto desse tipo focado em Blapessoas no Canadá”, disse Allen, que também é chefe de doenças infecciosas do Hospital for Sick Youngsters de Toronto e profissionalprofessor de pediatria da Universidade de Toronto.
Allen também parceria com o Black Creek Group Well being Middle durante o COVID 19 pandemia, quando alguns membros das comunidades negras expressaram hesitação sobre a vacina e não confiava no sistema de saúde devido à discriminação sistêmica.
“Muitos clientes sofreram preconceitos e preconceitos no passado e carregam isso consigo”, disse Ivan Ho, educador em diabetes e nutricionista registado no centro de saúde.
Por exemplo, disse ele, algumas pessoas acreditam que o diabetes é estritamente resultado de escolhas de estilo de vida.
“O preconceito pode ser: ‘Ah, essa pessoa não está vivendo um estilo de vida saudável, não está disposta a mudar'”, disse Ho.
Na realidade, diz ele, existem muitos factores subjacentes que estão fora do controlo de uma pessoa – como a falta de habitação estável ou a insegurança alimentar – que podem contribuir para resultados negativos na saúde.
Uma solução para bancos de dados deficientes
Gavin Oudit, professor de cardiologia da Universidade de Alberta que não está envolvido no genCARE, considerou-a uma iniciativa importante para fazer melhores previsões de doenças e melhorar o diagnóstico e o tratamento.
“Muitas vezes, quando olhamos para pacientes de origem negra ou indígena, os resultados dos testes genéticos são negativos”, disse ele, observando que esse geralmente não é o caso de pacientes de origem caucasiana.
Ele diz que isso ocorre em parte porque os bancos de dados genômicos que eles usam para comparação não são precisos, pois não contêm dados suficientes de pessoas racializadas.
“Não está completo, é deficiente.”
A pesquisa mostra que os negros canadenses têm maior probabilidade de serem diagnosticados com certas condições, como diabetes tipo 2, mas a demografia foi deixada de fora de pesquisas cruciais. Um novo projecto genoma está a colmatar esta lacuna.
Para obter esses dados, os investigadores sabem que precisam de construir a confiança das pessoas e evitar a perpetuação de danos. Para fazer isso, eles dizem que anonimizarão os dados de DNA dos participantes, mantendo-os com segurança no Canadá e compartilhando as informações resultantes dos estudos com membros da comunidade em eventos como prefeituras.
Recuperação de PrescodComecei a trabalhar com Allen durante a pandemia de COVID quando eles recorreram aos embaixadores comunitários que moram nos muitos arranha-céus do bairro próximo à clínica para oferecer divulgação, promovere serviços de cuidados de saúde e distribuir informações, o que ajudou a construir confiança.
“Eles realmente vêm para a comunidade, falam com as pessoas para ajudá-las a compreender o propósito da pesquisa e por que deveriam participar”, disse Prescod.
Allen diz que os participantes serão recrutados em centros de saúde comunitários como Black Creek, bem como em consultórios médicos e hospitaisS. A próxima parte do projeto será expandida para incluir crianças.
Embora Prescod saiba que as soluções potenciais que o projecto genCARE pode fornecer provavelmente não beneficiarão os participantes imediatamente, ela diz que elas poderiam eventualmente ajudar os seus filhos e netos.
“Eu gostaria que isso tivesse acontecido antes… porque teria impacto até sobre mim”, disse ela. “Mas nunca é tarde demais.”
