Jesy Nelson compartilhou um novo vídeo dos primeiros sintomas de atrofia muscular espinhal (SMA1) de sua filha gêmea, ao admitir que ‘poderia ter salvado suas pernas’.
A ex-cantora do Little Combine fez uma aparição no This Morning na quarta-feira, depois de compartilhar pela primeira vez o diagnóstico de seus gêmeos Ocean Jade e Story Monroe, de oito meses, no domingo.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e atrofia devido à perda de neurônios motores.
Jesy explicou que, como o diagnóstico foi feito no nascimento, os médicos de Nice Ormond Avenue alertaram que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar ou recuperar a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas”.
Falando no This Morning, uma Jesy emocionada disse ‘a parte que mais me frustra eu conhecia e vi todos os sinais antes de saber o que period SMA’.
Jesy e seu parceiro Zion notaram sintomas como as pernas arqueadas de seus gêmeos e a respiração incomum, mas foram tranquilizados por visitantes de saúde e médicos de família que, como seus bebês nasceram prematuros, eles podem demorar para atingir certos marcos e não comparar seus filhos com outros.
‘Eu potencialmente poderia ter salvado suas pernas. Acho que nunca serei capaz de superar ou aceitar isso. Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor e fazer mudanças.
Jesy Nelson compartilhou um novo vídeo dos primeiros sintomas de sua filha gêmea com atrofia muscular espinhal (SMA1), ao admitir que ‘poderia ter salvado as pernas’
A ex-Little Mixsinger fez uma aparição no This Morning na quarta-feira depois de compartilhar o diagnóstico de seus gêmeos de oito meses, Ocean Jade e Story Monroe, no domingo.
‘Foi estranho porque desde quando eu estava na UTIN [Neonatal Intensive Care Unit]do jeito que eles costumavam deitar no meu peito, eles teriam posição de perna de sapo.’
‘Eu disse à minha mãe: ‘A barriga deles não tem um formato incomum? Eles respiram pela barriga’,’ Jesy disse a Ben Shephard e Cat Deeley do This Morning.
Ela mostrou um vídeo da respiração de uma das meninas ao admitir ‘isso é muito frustrante – para mim, se essas fossem as cartas que eu sempre receberia e não houvesse nada que eu pudesse fazer a respeito, seria mais fácil para eu aceitar.’
‘Mas quando você sabe que há algo que pode ser feito a respeito e que isso muda a vida de seu filho, essa é a parte que não posso aceitar.’
“Quando os levei da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estou verificando se as pernas ainda estão se movendo…’
Jesy explicou que foi sua mãe Janice quem primeiro apontou que algo estava errado, o que a estrela admitiu ser ‘alarmante’ quando você recebe visitas de saúde chegando e dizendo que estão absolutamente bem, parecem saudáveis.
“Foi preciso que minha mãe dissesse ‘eles não movem as pernas como deveriam’.
‘Abençoada seja minha mãe, ela é muito preocupada, e eu pensei que minha mãe estava preocupada – mas percebi que eles estavam se movendo [their legs] cada vez menos e menos, até que simplesmente pare.
‘É por isso que é tão importante e very important receber tratamento desde o nascimento e que seja detectado desde o nascimento.’
Ela mostrou um vídeo da respiração de uma das meninas enquanto explicava: ‘Eu sabia e vi todos os sinais antes de saber o que period SMA’
Jesy explicou que foi sua mãe Janice (foto) quem apontou que algo estava errado, o que ela admitiu ser “alarmante” quando você recebe visitantes de saúde dizendo que estão bem.
Mais tarde, Jesy desabou e foi consolada por Cat, que disse que estava ‘lutando… mas essa é a parte que realmente me incomoda, é que eu só quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira’
Ela acrescentou que fica “muito triste” assistir a vídeos que mostram os gêmeos perdendo gradualmente o uso das pernas ao longo do primeiro mês.
“Isso é tão rápido e é por isso que é tão importante receber tratamento desde o nascimento”, disse ela.
Mais tarde, Jesy desabou e foi consolada por Cat, que disse que estava ‘lutando… mas essa é a parte que realmente me impressiona, é que eu só quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira’.
Se a SMA1 for tratada de forma pré-sintomática (no nascimento ou próximo), a doença pode ser amplamente prevenida e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
A cantora revelou que fez uma petição para tentar fazer com que recém-nascidos sejam examinados para SMA desde o nascimento e está ‘determinada e pronta para lutar’ para ver a aprovação.
