O noivo arrasado de Jesy Nelson compartilhou um poema comovente dirigido a suas filhas gêmeas com a estrela do Little Combine após o diagnóstico de um grave distúrbio neuromuscular.
Nelson deu as boas-vindas às filhas Ocean e Story com o rapper Zion Foster em maio, mas o casal foi pego de surpresa depois que os médicos diagnosticaram ambas as crianças com SMA tipo 1 (atrofia muscular espinhal).
Considerada a forma mais grave de AME, os sintomas do Tipo 1 – que normalmente aparecem na infância – incluem fraqueza muscular extrema, dificuldades em engolir e problemas respiratórios.
Nelson, 34 anos, está agora em campanha pelo rastreio do SMA1 à nascença e iniciou uma petição para que a condição seja adicionada ao teste de rastreio de sangue neonatal, também conhecido como teste do pezinho.
No Instagram na quinta-feira, seu noivo compartilhou um poema escrito por ele mesmo centrado na aceitação enquanto ele aceita a realidade do dia a dia de ver suas filhas de oito meses convivendo com a doença.
Ele leu: ‘Disseram que é improvável que você ande, você pode não conseguir falar, provavelmente não conseguirá manter a cabeça erguida, foi o que eu e Jesy ouvimos – AME tipo 1.
O noivo arrasado de Jesy Nelson compartilhou um poema comovente dirigido a suas filhas gêmeas com a Little Mixstar após o diagnóstico de um grave distúrbio neuromuscular
Nelson deu as boas-vindas às filhas Ocean e Story com o rapper Zion Foster em maio, mas o casal foi pego de surpresa depois que os médicos diagnosticaram ambas as crianças com SMA tipo 1
E ficou tão claro que os médicos só chegam perto daquilo que podem medir, então o que é certo?
‘Eu observo seus sorrisos como o pôr do sol, não prometidos, mas reais. Eu ouço você balbuciar as melodias mais doces, no momento isso me faz pensar, se continuo dizendo quem eu quero que você seja, o que eu quero que você faça, o que espero de você, estou te amando ou estou amando meu medo?
‘Se eu te considero como Deus te tricotou, tal como você é, sem nada removido, estou te amando? Estou aceitando você?
Ele acrescentou: ‘História, seu coração está bem? Oceano, como está sua mente? Ouço força em seus pulmões toda vez que você chora, duas menininhas guerreiras que já sabem lutar.
‘Honestamente, minha preocupação não são os marcos, não é forçar a vida a viver de uma maneira diferente. Minha preocupação é mais silenciosa que isso, mais profunda. É sobre aceitar você, amar você como você é agora, sem condições.
‘Não importa o que o amanhã traga, e não importa o que foi ontem.’
Legendando a postagem, Nelson elogiou sua noiva cantora por destacar a falta de exames de nascimento para SMA tipo 1 na Inglaterra.
Ele escreveu: ‘Somos todos um. Jesy abordando uma enorme falha em nosso sistema de saúde é a definição de uma supermulher.
No Instagram na quinta-feira, seu noivo compartilhou um poema escrito por ele mesmo centrado na aceitação enquanto ele aceita a realidade do dia a dia de ver suas filhas convivendo com a doença
Legendando a postagem, Nelson elogiou sua noiva cantora por destacar a falta de exames de nascimento para SMA tipo 1 na Inglaterra
‘A realidade é que é indefensável e precisa ser mudado, simples. Teste a AME em crianças ao nascer no Reino Unido, agora que existem tratamentos revolucionários disponíveis.
‘Obrigado à comunidade SMA e à comunidade em geral daqueles que vivem com desafios mais únicos por nos aceitarem, apoiarem e lutarem connosco.’
Abordando a questão durante uma aparição recente no This Morning, Nelson, que tem 9,7 milhões de seguidores no Instagram, disse: “Eu tenho esta plataforma e quase sinto que tenho o dever de diligência em aumentar a conscientização sobre ela.
‘Uma pequena parte de mim sente – não sei se é loucura dizer isso – que é egoísta manter isso para mim e não potencialmente salvar a vida de uma criança.”
De acordo com o website do NHS, o teste é oferecido a todos os bebês com cinco dias de vida e envolve a coleta de uma amostra de sangue para descobrir se ele tem uma das nove condições de saúde raras, mas graves.
Considerada a forma mais grave de SMA, os sintomas do tipo 1 incluem fraqueza muscular extrema, dificuldades para engolir e problemas respiratórios (foto, Ocean and Story)
Nelson agora está fazendo campanha pela triagem de SMA1 no nascimento e iniciou uma petição para que a condição seja adicionada ao teste de sangue neonatal, também conhecido como teste do pezinho.
Falando sobre a resposta desde que revelou a notícia no fim de semana, Nelson disse: ‘Na verdade, estou impressionado porque queria que tivesse o maior alcance possível, para aumentar a conscientização sobre isso, e apenas a resposta que eu realmente não posso acreditar o quão incrível a resposta foi.
‘Eu poderia ter evitado que isso acontecesse se tivesse visto um vídeo e o tivesse capturado cedo o suficiente.’
Ela acrescentou: Quando você sabe que há algo que pode ser feito a respeito e que isso muda a vida de seu filho, essa é a parte que não posso aceitar e é por isso que vou gritar ao máximo sobre isso.
Desde o diagnóstico, Nelson disse que a sua vida “mudou completamente” e que a sua casa parece um hospital, acrescentando: ‘Só quero ser mãe deles, não quero ser enfermeira.
‘Eles já fizeram tratamento, graças a Deus, é uma infusão única.
A ex-estrela do Little Combine abordou o assunto durante uma aparição recente no This Morning
A triagem neonatal para SMA não está atualmente disponível no Reino Unido, mas a Escócia anunciou que fará a triagem de bebês a partir da primavera
“Essencialmente, isso devolve ao corpo o gene que eles não possuem e impede a morte de qualquer um dos músculos que ainda estão funcionando. Mas qualquer um que tenha desaparecido, você não poderá recuperá-lo.
‘Só quero reiterar que se isso for detectado desde o nascimento, será uma mudança de vida.’
A triagem neonatal para SMA não está atualmente disponível no Reino Unido, mas a Escócia anunciou que fará a triagem de bebês a partir da primavera.
O Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido não recomenda o rastreio, mas encomendou um trabalho para reavaliar esta questão devido à evolução do tratamento.
Nelson alcançou a fama depois de vencer o The X Issue em 2011 com Little Combine ao lado de Leigh-Anne Pinnock, Perrie Edwards e Jade Thirlwall.
Ela deixou a banda em dezembro de 2020, depois de quase uma década juntos, e desde então lançou duas músicas como artista solo: Boyz, que contou com a participação da rapper norte-americana Nicki Minaj, em 2021 e Dangerous Factor em 2023.
