Jesy Nelson deu aos fãs uma atualização depois de ser informada de que seus bebês gêmeos de oito meses ‘nunca andarão’.
Jesy e seu parceiro Zion Foster deram as boas-vindas às suas filhas gêmeas prematuramente em maio deste ano, após uma gravidez turbulenta, tendo passado a maior parte dela hospitalizada.
As meninas, Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster, foram diagnosticadas com uma doença muscular, atrofia muscular espinhal (SMA).
Depois de alguns dias emocionantes, a ex-estrela do Little Combine revelou que está iniciando uma petição para que a SMA seja incluída na triagem neonatal.
O teste do pezinho, realizado cerca de cinco dias após o nascimento, não é obrigatório, mas é oferecido para verificar nove condições raras, incluindo fibrose cística e anemia falciforme.
“Só preciso que você saiba que estou muito determinado a fazer isso acontecer”, disse Jesy no Instagram. ‘Vou lutar o máximo que puder para que isso faça parte da triagem neonatal.’
Existem cinco tipos de SMA, sendo zero o mais grave, mas felizmente é incrivelmente raro.
As filhas de Jesy têm o tipo um, também conhecido como doença de Werdnig-Hoffman ou AME de início infantil.
É a forma mais comum, com sintomas que incluem dificuldade para respirar, tosse e até engolir.
Ao compartilhar o diagnóstico, Jesy revelou que as meninas nunca conseguirão andar e nunca recuperarão a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas.
Ela acrescentou que eles começaram a receber tratamento, alegando que teriam morrido sem ele, já que a expectativa de vida daqueles com casos mais graves é, infelizmente, curta.
Jesy agradeceu a seus fãs ‘genuinamente, do fundo do meu coração, pela onda de apoio e lindas mensagens para mim e outras famílias que lidam com esse diagnóstico horrível’.
Ela compartilhou: ‘Estou realmente emocionada com o nível de apoio e só quero agradecer por compartilhar, aprender sobre isso, reservei um tempo para assistir e enviar suas lindas mensagens, obrigada, agradeço muito.’
Atualmente, a AME não é uma das condições para as quais os exames de sangue são realizados, embora já existam grupos em campanha para introduzi-la.
Na terça-feira, o secretário de Saúde, Wes Streeting, disse à ITV Information que apoiou a decisão da cantora de desafiar o processo de rastreio da doença genética rara e disse que ela estava “certa em desafiar e criticar o tempo que leva para obter um diagnóstico”.
A Escócia anunciou que começará a rastrear bebês para SMA a partir da primavera, mas o teste não está atualmente disponível para recém-nascidos em outras partes do Reino Unido.
Como Jesy observou, está ‘em revisão’, então ela prometeu manter os fãs atualizados, acrescentando que aparecerá no This Morning para falar sobre suas ‘garotinhas’.
‘Eu amo muito todos vocês e não posso agradecer o suficiente pelo apoio. Temos um longo caminho a percorrer, mas eu te amo muito.
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