Os filhos da cantora foram diagnosticados com a grave doença muscular SMA1
Jesy Nelson forneceu atualizações sobre a saúde de suas filhas ao admitir uma “questão de vida ou morte” sobre sua condição.
A ex-cantora do Little Combine, que deu à luz os gêmeos Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster prematuramente em maio com Zion Foster, anunciou no início do mês que suas filhas foram diagnosticadas com a doença muscular grave SMA1 (atrofia muscular espinhal).
Desde então, Jesy tem feito campanha para que o exame da doença seja adicionado ao teste do pezinho do recém-nascido. De acordo com o website do NHS, o teste é oferecido a todos os bebês com cinco dias de vida e envolve a coleta de uma amostra de sangue para descobrir se ele tem uma das nove condições de saúde raras, mas graves.
A Escócia anunciou que começará a rastrear bebês para SMA a partir da primavera, mas o teste não está atualmente disponível para recém-nascidos em outras partes do Reino Unido.
Tendo sido informada de que seus filhos provavelmente nunca andarão, Jesy já se reuniu com o secretário de Saúde, Wes Streeting, para exigir que ele implementasse exames neonatais para a doença de perda muscular.
Na quinta-feira (29 de janeiro), Jesy apareceu no programa The UK Tonight da Sky Information com Sarah-Jane Mee para discutir como sua vida mudou desde que suas filhas foram diagnosticadas com SMA1.
“Quando os levei para casa, fiquei muito nervosa com tudo. Mas a única coisa que não percebi foi o movimento das pernas… minha mãe demorou para perceber esse sinal e é isso que é realmente preocupante porque recebíamos muitos visitantes de saúde e nenhum deles percebeu esses sinais”, disse ela.
Jesy continuou: “Só quando receberam o diagnóstico é que eles pensaram que precisávamos mantê-los dentro de casa porque eles estão muito abaixo do peso e precisam usar sondas de alimentação… e agora eles ainda estão usando sondas de alimentação.
Dizendo que sem a mãe ela ‘temaria pensar em que posição’ estaria, Jesy admitiu que é algo que ela ‘passa constantemente’. Ela explicou: “Às vezes tenho que me impedir de fazer isso porque vou simplesmente ficar louca”.
No que diz respeito à resposta do público aos seus apelos, Jesy disse que as pessoas estão “começando a prestar atenção e a levar isso a sério”. No entanto, ela sente que ‘nunca deveria ter sido necessário que isso fosse levado a sério’.
“Essa é a parte que me deixa com tanta raiva. Isso não é qualquer coisa, é uma questão de vida ou morte para o filho de alguém. Quem resolve isso?
“Quem tem o direito de decidir se meu filho vai ficar em uma cadeira de rodas ou não, quando literalmente fizemos três tratamentos que mudaram minha vida desde 2018. O fato de ainda ser uma coisa, e ainda termos que gritar e gritar, é simplesmente uma loucura para mim”, observou ela.
