Ian YoungerRepórter de cultura
Mídia PAA cantora Jesy Nelson prometeu “lutar o máximo que puder” para que todos os bebês sejam testados para uma doença muscular rara ao nascer, depois de revelar que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com a doença.
No fim de semana, a ex-estrela do Little Combine disse que suas filhas de sete meses têm Atrofia Muscular Espinhal (AME) e “provavelmente nunca andarão”.
Ela disse que faria campanha para que a SMA fosse adicionada a um exame de sangue do NHS que normalmente é realizado aos cinco dias de idade e atualmente testa outras 10 condições.
“Estou iniciando uma petição para tentar obter o SMA no teste do grupo do calcanhar para recém-nascidos desde o nascimento”, disse Nelson, 34 anos. em sua história no Instagram.
“E eu só preciso que você saiba que estou tão determinado a fazer isso acontecer, então vou lutar o máximo que puder para que isso faça parte da triagem neonatal.
“Está atualmente em revisão, então vou mantê-los atualizados sobre isso.”
A estrela pop também disse que ficou “sobrecarregada com a quantidade de apoio” que recebeu desde que postou seu primeiro vídeo sobre o assunto no domingo.
“Obrigada genuinamente, do fundo do meu coração, pela onda de apoio e lindas mensagens para mim e para tantas outras famílias que estão lidando com este diagnóstico horrível”, disse ela.
Em Vídeo de domingoNelson disse que o diagnóstico veio depois de “três, quatro meses mais cansativos e consultas intermináveis”, e descreveu a AME como a “doença muscular mais grave”.
“Isso afeta todos os músculos do corpo, até pernas, braços, respiração, deglutição”, disse ela.
Ela explicou que suas filhas Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster não mostravam tanto movimento nas pernas quanto deveriam e estavam lutando para se alimentar adequadamente.
“Essencialmente, o que [SMA] O que acontece é que, com o tempo, mata os músculos do corpo e, se não for tratado a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não ultrapassará os dois anos de idade.”
Ela acrescentou que eles fizeram tratamento, pelo qual ela estava “muito grata”.
No entanto, ela disse que os médicos lhe disseram que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar, provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço, então ficarão incapacitadas”.
Na terça-feira, o secretário de Saúde, Wes Streeting, disse ao ITV Information que Nelson estava “certo em desafiar e criticar o tempo que leva para obter um diagnóstico”.
Ele disse que estava “determinado a olhar não apenas para o rastreio da AME, mas a fazer um uso muito melhor da medicina genómica”.
Em 2021, um medicamento de terapia genética que muda vidas chamado Zolgensma foi aprovado pelo NHS para tratar bebês com a doença.
De acordo com a instituição de caridade SMA UK, o medicamento fornece ao corpo uma cópia saudável do gene afetado, mas o momento é crítico porque podem já ter ocorrido danos irreversíveis no sistema nervoso.
A Escócia começará a rastrear rotineiramente bebês para SMA a partir da primavera, e o Comitê Nacional de Triagem está atualmente analisando se deve introduzi-lo em todo o Reino Unido.
Nelson acrescentou a sua voz a uma campanha da SMA UK para introduzir o rastreio de rotina ao teste de sangue neonatal do NHS, que actualmente procura condições incluindo fibrose cística, doença falciforme e uma série de doenças metabólicas hereditárias, mas não SMA.
