Jesy Nelson disse que seus bebês gêmeos talvez ‘nunca andem’

A ex-estrela do Little Combine, Jesy Nelson, revelou que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com uma condição genética rara, o que significa que elas “provavelmente nunca andarão”.

A cantora deu à luz Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster prematuramente em maio passado com o músico Zion Foster.

No domingo, Nelson disse em um vídeo no Instagram que as meninas têm Atrofia Muscular Espinhal (AME), que ela descreveu como a “doença muscular mais grave”.

“Isso afeta todos os músculos do corpo, até pernas, braços, respiração, deglutição”, disse ela.

No vídeo, ela explicou que suas filhas não apresentavam tantos movimentos nas pernas quanto deveriam e estavam com dificuldade para se alimentar adequadamente.

“Depois de três, quatro meses e consultas intermináveis, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular grave chamada SMA tipo 1”, disse ela.

“Essencialmente, o que isso faz é, com o tempo, matar os músculos do corpo e, se não for tratado a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não ultrapassará os dois anos de idade”.

Nelson disse que as meninas foram avaliadas no Nice Ormond Avenue Hospital, em Londres.

Lá, disse ela, foi informada que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar. Provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço, então ficarão incapacitadas”.

Ela acrescentou que desde então eles fizeram tratamento, pelo qual ela estava “muito grata”.

“Porque se eles não tiverem, eles morrerão.”

Nelson disse que teve que atuar como enfermeira e colocou a filha em “máquinas de respiração” desde o diagnóstico.

“A razão pela qual eu quis fazer este vídeo foi porque os últimos três meses foram, honestamente, o período mais doloroso da minha vida. Eu literalmente sinto como se toda a minha vida tivesse dado um giro de 360º.”

Mas ela disse acreditar que suas filhas iriam “desafiar todas as probabilidades” e que, com a ajuda certa, “elas lutariam contra isso”.

Ela acrescentou que queria compartilhar o diagnóstico para ajudar outras crianças a serem diagnosticadas o mais rápido possível.

Nelson, 34 anos, deu à luz gêmeos prematuramente às 31 semanas, tendo revelado anteriormente que teve complicações raras durante a gravidez.

Em uma postagem no Instagram em outubro, ela disse que “nunca se sentiu mais orgulhosa” de seu corpo após o nascimento de suas filhas, acrescentando que ser mãe a fez “perceber o quão incrível meu corpo realmente é”.

Nelson deixou a Little Combine em dezembro de 2020 e, desde então, lançou músicas como artista solo, incluindo o single Boyz, com Nicki Minaj, em 2021.

A AME é uma doença progressiva de perda muscular que pode causar a morte em dois anos se não for tratada.

Em 2021, um medicamento de terapia genética que muda vidas chamado Zolgensma foi aprovado pelo NHS para tratar bebês com a doença.

De acordo com a SMA UK, o medicamento fornece ao corpo uma cópia saudável do gene afetado, mas o momento é crítico porque podem já ter ocorrido danos irreversíveis no sistema nervoso.

Atualmente, o rastreio da AME só é realizado em quem tem um irmão com a doença.

A SMA UK quer que a doença seja adicionada a um teste de sangue que já verifica os recém-nascidos em busca de 10 doenças raras, mas graves.

De acordo com a instituição de caridade, estima-se que 47 bebés nasceram com a doença no Reino Unido em 2024, embora cerca de uma em cada 40 pessoas seja portadora do gene alterado que pode causar a doença.