Jesy Nelson compartilhou uma linda foto de seus gêmeos de mãos dadas e assistindo TV no hospital em meio ao diagnóstico devastador de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1.
A cantora, de 34 anos, que compartilha suas filhas de nove meses, Ocean e Story, com a ex Zion Foster, acessou o Instagram na terça-feira para compartilhar uma foto de suas filhas com tubos de alimentação no nariz enquanto as duas estavam deitadas lado a lado em uma cama de hospital.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza e atrofia muscular progressiva, e são necessários tubos de alimentação devido a graves dificuldades de deglutição, sucção e respiração.
Story e Ocean foram vistos de mãos dadas enquanto usavam bebês brancos combinando e estavam enfiados em um cobertor de malha marrom.
Ela escreveu: ‘Assistindo TV juntos de mãos dadas, meu coração [crying emoji]’.
Na segunda-feira, Jesy também compartilhou outra foto de suas filhas com tubos de alimentação no nariz enquanto ela as empurrava nos carrinhos.
Jesy Nelson compartilhou uma linda foto de seus gêmeos de mãos dadas e assistindo TV no hospital em meio ao devastador diagnóstico de atrofia muscular espinhal (SMA) tipo 1
A cantora, de 34 anos, compartilha suas filhas Ocean e Story, de nove meses, com a ex Zion Foster, e acessou o Instagram na terça-feira para compartilhar a foto de suas filhas
Ocean e Story estavam embrulhados em chapéus rosa combinando, casacos marrons de ursinho de pelúcia e um cobertor de tricô.
Jesy legendou as fotos como ‘Ocean Bear’ e ‘Story Bear’.
A ex-estrela do Little Combine também postou fotos dela mesma com uma aparência glamorosa enquanto conversava com amigos depois de compartilhar a realidade comovente do dia a dia de suas filhas.
Jesy disse ao Each day Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
A cantora está fazendo campanha para que o teste de SMA seja incluído no exame de sangue do recém-nascido, dizendo que o diagnóstico precoce pode melhorar drasticamente o futuro da criança.
Ela e o ex-parceiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz que ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Jesy disse ao Each day Mail: “Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
Na segunda-feira, Jesy também compartilhou outra foto de suas filhas com tubos de alimentação no nariz enquanto ela as empurrava nos carrinhos
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva. Na foto: Jesy empurrando os bebês em seus carrinhos no mês passado
A ex-estrela do Little Combine também compartilhou fotos dela mesma com uma aparência glamorosa enquanto conversava com amigos depois de compartilhar a realidade comovente do dia a dia de suas filhas.
‘Há muitas coisas médicas que tenho que fazer e ainda estou lutando, vou ser honesto com você. Nunca esperei que isso fizesse parte da minha vida e é difícil.
‘Eles são tão pequenos e eu tenho que fazer coisas que sei que estão fazendo bem a eles, mas na hora, quando eles estão chorando e gritando, parece que estou machucando-os e odeio ter que ser a pessoa para fazer isso. Eu só quero ser a mãe deles.
Quando questionada sobre um dia típico com suas filhas gêmeas, Jesy disse que é impossível descrever, pois nenhum dia é igual emocionalmente.
Ela acrescentou: ‘Não sei como explicar minha vida durante o dia porque às vezes é uma merda e depois, outras vezes, não necessariamente esqueço o diagnóstico deles, mas há dias [that] são mais leves e não são tão pesados.
‘Tantas mães me disseram que é assim que vai ser e é por isso que preciso aproveitar cada dia como ele chega.
‘É uma montanha-russa; Não sinto que esta será uma jornada constante.
Ela também abordou o trágico prognóstico de que Ocean e Story podem não viver além dos dois anos de idade.
Falando com Jamie Laing em seu Ótima empresa podcast, Jesy disse que estava esperançosa de que seus bebês desafiassem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento.
“Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo”, disse ela.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
Jesy disse ao Each day Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
A cantora está fazendo campanha para que o teste de SMA seja incluído no exame de sangue do recém-nascido, dizendo que o diagnóstico precoce pode melhorar drasticamente o futuro de uma criança (com o ex Zion Foster)
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu apenas tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
A ex-vocalista do Little Combine, Jesy, exigiu que o NHS expandisse o teste padrão do pezinho para verificar se há atrofia muscular espinhal.
Os testes custam cerca de £ 1 cada e ‘poderiam ter economizado [the twins’] pernas”, dando-lhes acesso a tratamento precoce.
Além disso, os gêmeos de Jesy tiveram síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS) ainda no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ela disse: ‘Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos… é quando há apenas uma placenta da qual ambos os bebês se alimentam, e é uma merda para os dois, porque um receberá mais nutrientes e o outro não.
— Mas de qualquer forma, não importa. Mesmo o bebê que está recebendo muitos nutrientes ainda os afeta. Não é bom. E então, se você não receber tratamento para isso, eles morrerão. É tipo 95 por cento que eles não sobreviverão.
