A defensora da deficiência, Sophie Morgan, criticou Cat Deeley por sua escolha ‘inapropriada’ de palavras ao discutir o diagnóstico dos gêmeos de Jesy Nelson.
A ex-estrela do Little Combine Jesy, 34, confirmou que seus gêmeos com o parceiro Zion Foster – as filhas Ocean Jade e Story Monroe de oito meses – foram diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (SMA1) na semana passada.
Cat, 49, disse no episódio de quinta-feira de This Morning que “crianças deficientes podem viver vidas normais” se um processo de triagem para SMA for implementado, enquanto discutia a condição dos gêmeos de Jesy Nelson.
A apresentadora Sophie, 40, que está paralisada, compartilhou novamente uma postagem da escritora do Guardian, Frances Ryan, que também é deficiente, que dizia: ‘Tenho certeza de que @catdeeley não significa nada além de gentileza aqui, mas vale a pena notar que as crianças ‘poderiam ter vivido vidas normais’ não é uma frase apropriada.
‘As crianças deficientes PODEM ter carreiras, casamentos, companheiros. Mas enfrentarão barreiras estruturais para os conseguir, bem como (por vezes) dor e sofrimento físicos.
«Esta é uma das razões pelas quais é essential ter jornalistas com deficiência nos meios de comunicação social. Há quatro pessoas sem deficiência aqui discutindo como a deficiência afeta vidas (uma das quais passou anos defendendo cortes nos benefícios por invalidez).
A defensora da deficiência, Sophie Morgan, criticou Cat Deeley por sua escolha ‘inapropriada’ de palavras enquanto discutia o diagnóstico de SMA dos gêmeos de Jesy Nelson na quinta-feira
Cat disse que ‘crianças deficientes podem viver vidas normais’ se um processo de triagem para SMA for implementado enquanto ela e o co-apresentador Ben Shephard discutiam a campanha de Jesy no This Morning
Embora Sophie e outros defensores da deficiência tenham notado que Cat tinha boas intenções, eles compartilharam sua frustração sobre sua escolha de linguagem (foto com Jesy no episódio de quarta-feira de This Morning)
‘Muitas pessoas como Cat terão boas intenções, mas você precisa de pessoas presentes que possam trazer nuances e conhecimentos que só vêm com a experiência vivida.’
Repostando a mensagem em seu Instagram, Sophie escreveu: ‘Spot on @frances.ryan85. Também precisamos de pessoas com deficiência ATRÁS das câmeras para garantir que essas discussões diante das câmeras tenham nuances. É preciso uma equipe.
Jesy apareceu no This Morning para chamar a atenção para a falha do Reino Unido no teste de SMA1 (Doença de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1) no nascimento, uma prática atualmente disponível em 45 países em todo o mundo, incluindo os Estados Unidos.
O teste custa apenas 36 centavos e o tratamento precoce da Atrofia Muscular Espinhal é essential, com a triagem neonatal permitindo a intervenção antes que os sintomas apareçam e melhorando drasticamente os resultados como sobrevivência, sentar e andar.
Cat também disse: ‘Foi interessante Nick [Ferrari] porque eu estava investigando isso ontem antes de falarmos com Jesy e está disponível em 43 países ao redor do mundo. Está disponível nos Estados Unidos desde 2023.
‘Portanto, pelo bem dos 36p, parece-me ridículo que ainda não estejamos a fazer isto, especialmente quando o tempo é essencial e o tratamento pode ser obtido para que as crianças possam viver uma vida regular’.
A ex-estrela do Little Combine Jesy, 34, confirmou que seus gêmeos com o parceiro Zion Foster, as filhas de oito meses Ocean Jade e Story Monroe, foram diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (SMA)
Jesy (foto após o parto) com seus gêmeos e noivo Zion Foster
Desde então, Jesy foi elogiada pelos pais de outras crianças afetadas em todo o Reino Unido, destacando o problema durante uma recente aparição no programa This Morning da ITV, com muitos surpresos com a acessibilidade do teste SMA1.
Em uma postagem, compartilhada de novo por Nelson em sua plataforma Instagram, a seguidora Katie Hughes – mãe de um menino que vive com a doença – chamou a revelação de “devastadora e chocante”.
Ela acrescentou: ’36p para mudar o rumo da vida de uma criança, não é nada mesmo, não é? Eu estava chorando quando assisti isso. Fiquei doente porque 36p poderia ter mudado enormemente a vida do nosso filho.
‘E isso teria mudado muitas crianças por aí, suas vidas e o que elas passam diariamente. Me irrita que estejamos falando tão pouco, não sabia que period tão pouco.
No domingo, Jesy disse aos seguidores das redes sociais que depois de “três ou quatro meses mais cansativos”, suas filhas foram diagnosticadas com SMA1.
A doença causa fraqueza muscular progressiva e desgaste devido à perda de neurônios motores, mas eles “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce.
Durante uma aparição subsequente no This Morning, ela explicou que, como o diagnóstico não foi feito no nascimento, os médicos de Nice Ormond Road alertaram que suas meninas “provavelmente nunca conseguirão andar ou recuperar a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas”.
Falando no programa da ITV, ela disse: ‘A parte que mais me frustra eu conhecia e vi todos os sinais antes de saber o que period SMA.’
Desde então, o secretário de Saúde, Wes Streeting, admitiu que Nelson estava “certo em desafiar e criticar o tempo que leva para obter um diagnóstico”.
Jesy e seu parceiro Zion notaram sintomas como pernas arqueadas e respiração incomum de seus gêmeos, mas foram tranquilizados por visitantes de saúde e médicos de família que, como seus bebês nasceram prematuros, eles podem demorar para atingir certos marcos e não comparar seus filhos com outros.
Ela acrescentou: ‘Eu potencialmente poderia ter salvado suas pernas. Acho que nunca serei capaz de superar ou aceitar isso. Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor e fazer mudanças.
‘Foi estranho porque desde quando eu estava na UTIN [Neonatal Intensive Care Unit]do jeito que eles colocavam no meu peito, eles teriam posição de perna de sapo.
‘Eu disse à minha mãe: ‘A barriga deles não tem um formato incomum?’ Eles respiram pela barriga.
Compartilhando um vídeo da respiração de uma das meninas, ela admitiu ‘isso é muito frustrante – para mim, se essas fossem as cartas que eu sempre receberia e não houvesse nada que eu pudesse fazer a respeito, seria mais fácil para mim aceitar’.
“Mas quando você sabe que há algo que pode ser feito a respeito e que isso muda a vida de seu filho, essa é a parte que não posso aceitar”, acrescentou Jesy.
“Quando os levei da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estou verificando se as pernas ainda estão se movendo…’
Desde então, o secretário da Saúde, Wes Streeting, admitiu que Jesy tinha “certo em desafiar e criticar o tempo que leva para obter um diagnóstico”.
O ministro do Gabinete disse que estava “determinado a olhar não apenas para o rastreio da AME, mas também para fazer uma utilização muito melhor da medicina genómica”.
A triagem neonatal para SMA não está disponível no Reino Unido, mas a Escócia anunciou que fará a triagem de bebês a partir da primavera.
O Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido não recomenda o rastreio, mas encomendou um trabalho para reavaliar esta questão devido à evolução do tratamento.
Streeting disse ao ITV Information: ‘Meu coração está com Jesy Nelson e acho que a maneira como ela falou sobre o que deve ser uma situação inimaginavelmente assustadora foi louvável, até porque haverá outros pais que estão passando pelo que ela está passando, que eu acho que se identificarão fortemente com o que ela disse.
‘Ela nos desafiou a ir mais longe na triagem e está certa em fazê-lo.’
