Jesy Nelson declarou que está “com muita raiva” depois que os profissionais de saúde não perceberam os sintomas que eventualmente levaram seus bebês a serem diagnosticados com uma doença que mudou sua vida.
A ex-cantora do Little Combine, de 34 anos, deu as boas-vindas às filhas gêmeas Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster com Zion Foster prematuramente em maio do ano passado, após uma gravidez turbulenta, tendo passado a maior parte dela hospitalizada.
No entanto, no mês passado, ela compartilhou publicamente que eles ‘nunca andariam’ depois de serem diagnosticados com atrofia muscular espinhal (SMA), com notícias de sua separação de seu parceiro também chegando brand depois.
Em um vídeo choroso postado nas redes sociais, Jesy disse que lhe disseram que, sem tratamento urgente, suas filhas teriam morrido.
Ela continuou dizendo que queria compartilhar o diagnóstico publicamente depois que os últimos três meses foram “o período mais doloroso da minha vida”.
Algumas semanas depois, Jesy deu uma entrevista, na qual detalhou como sua mãe realmente percebeu que algo estava errado com as meninas, acrescentando que elas enfrentaram uma situação de “vida ou morte”.
Em uma entrevista no programa The UK Tonight da Sky Information, a ex-estrela de uma lady band explicou como a condição só foi detectada por sua mãe, e não por profissionais de saúde, quando suas filhas tinham seis meses de idade.
Embora Jesy tenha dito que os visitantes de saúde e os médicos de família realizavam exames regulares, os primeiros sintomas da doença genética rara – especificamente a falta de movimento das pernas – não foram notados.
“As pessoas estão começando a notar e a levar isso a sério, mas nunca deveria ter demorado para que isso fosse levado a sério e essa é a parte que me deixa com tanta raiva”, disse ela à apresentadora Sarah-Jane Mee.
‘Isso não é qualquer coisa. Esta é uma questão de vida ou morte para o filho de alguém e quem determine isso?
‘Quem tem o direito de decidir se meu filho vai usar uma cadeira de rodas ou não, quando literalmente fizemos três tratamentos que mudaram minha vida desde 2018? O fato de que ainda é uma coisa e ainda temos que gritar e gritar sobre isso é uma loucura para mim.
Jesy então revelou que houve possibilities perdidas de detectar sintomas durante os primeiros exames de suas filhas.
“O fato de que havia muitos visitantes de saúde perto da minha casa e nós os levamos ao médico de família e nenhum deles viu nenhum dos sinais”, ela compartilhou.
“Graças a Deus pela minha mãe, porque tenho medo de pensar em que posição eu estaria agora se minha mãe não tivesse me dito nada.
‘É uma daquelas coisas que repasso constantemente, e às vezes tenho que me impedir de fazer isso porque vou ficar louco.’
A cantora então falou sobre seu desgosto devido às preocupações de que suas filhas possam não viver uma “vida plena”.
“Não quero que as pessoas pensem que se você tem deficiência isso o outline, porque definitivamente não outline”, disse ela.
“Mas direi abertamente que se pudesse fazer o contrário, definitivamente o faria. Por que eu não gostaria que meus filhos caminhassem e vivessem uma vida plena?
‘Só rezo para que isso mude e se torne parte do teste do pezinho, porque a quantidade de desgosto e dor que tive de suportar, nunca serei capaz de explicar.’
Jesy também está agora fazendo campanha para que o Reino Unido inclua o rastreio de SMA no teste de rotina do pezinho em recém-nascidos.
Sintomas de atrofia muscular espinhal (SMA)
Os sintomas da atrofia muscular espinhal (AME) afetam todas as pessoas de maneira diferente, mas podem incluir:
- Problemas com respiração ou deglutição
- Contração ou tremor muscular (tremores)
- Problemas ósseos e articulares – como coluna vertebral curvada de forma incomum (escoliose)
- Fraqueza muscular – como braços e pernas frouxos ou fracos
- Problemas de movimento – como dificuldade para sentar, engatinhar ou andar
‘Não vou parar nas minhas redes sociais falando sobre isso. Tentando fazer o máximo de TV… sim, é grande, mas ainda haverá muitas outras pessoas que não sabem disso, então tenho que fazer barulho”, disse ela.
No mês passado, Jesy também começou a chorar durante uma aparição no This Morning, discutindo a condição de suas filhas e como ela “nunca seria capaz de superar ou aceitar isso”.
Questionada pelos apresentadores Cat Deeley e Ben Shephard sobre por que ela veio a público, ela disse: ‘Eu sempre penso que se estivesse no outro sapato e eu tivesse visto o vídeo de outra pessoa, talvez eu pudesse ter evitado que isso acontecesse e percebido antes.
‘Sinto que tenho o dever de cuidar… parece egoísta guardar isso para mim e não potencialmente salvar a vida de uma criança.’
Como resultado do diagnóstico de AME, os médicos disseram a Jesy que seus gêmeos “provavelmente nunca mais andarão” ou “recuperarão a força do pescoço” e que estarão em cadeiras de rodas.
“Quando você sabe que há algo que pode ser feito a respeito e que isso muda sua vida, isso é algo que não posso aceitar”, ela continuou.
‘Ainda estou lutando. Eu só quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira.
Jesy também agradeceu aos fãs pela ‘manifestação de apoio e lindas mensagens’. ‘Estou genuinamente emocionada com o nível de apoio e só quero agradecer por compartilhar, aprender sobre isso, reservar um tempo para assistir e enviar suas lindas mensagens, obrigada, agradeço muito’, disse ela.
A campanha da cantora ocorre pouco depois de ser revelado que ela se separou do pai de suas filhas – com quem ela começou a namorar em janeiro de 2022.
Uma fonte disse Metrô sobre a separação da dupla: ‘Jesy está arrasada com sua separação de Zion e já está passando por muita coisa com o diagnóstico de SMA de Ocean e Story.
‘Quem sabe o que o futuro reserva para eles como casal, mas a prioridade deles sempre será dar às filhas o cuidado que elas precisam e merecem.’
Enquanto isso, uma fonte disse ao The Solar que Jesy não usava mais o anel depois que o casal ficou noivo, há quatro meses.
‘Ela e Zion continuam amigas e estão totalmente focadas nas filhas. Eles estão totalmente unidos na co-parentalidade. A sua prioridade continua a ser o bem-estar das suas filhas”, afirmaram.
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