Um homem sul-africano que passou mais de uma década totalmente consciente, mas incapaz de se mover ou falar, refletiu sobre a vida depois de emergir de uma condição muitas vezes descrita como estar “trancado dentro” do seu próprio corpo. Martin Pistorius, que adoeceu quando criança e mais tarde foi diagnosticado com síndrome do encarceramentoagora é pai, defensor da deficiência e profissional ativo, mais de 10 anos depois de recuperar um meio de comunicação.
Uma doença infantil que nunca desapareceu
Pistorius tinha 12 anos quando voltou da escola em Joanesburgo, em 1988, queixando-se de dor de garganta e dor de cabeça. O que pareciam ser sintomas semelhantes aos da gripe pioraram rapidamente. Ele perdeu gradualmente a capacidade de falar, andar e controlar o corpo, antes que os médicos acreditassem que ele havia entrado em estado vegetativo. “Testei positivo para meningite criptocócica e tuberculose cerebral e fui tratado para ambas”, disse Pistorius Bíblia LAD em 2024. “Meu corpo enfraqueceu e perdi a capacidade de falar e controlar meus movimentos. “Tudo, desde o que você veste, até o que você come e bebe, mesmo se você come ou bebe, até onde você estará amanhã ou na próxima semana, e não há nada que você possa fazer a respeito.”
Martin Pistorius foi diagnosticado com síndrome do encarceramento, totalmente consciente, mas completamente dependente de outras pessoas para cuidados/ Imagem: Ladbible
Os médicos teriam dito a seus pais que seu filho agora tinha a capacidade psychological de um bebê e os aconselharam a levá-lo para casa para morrer. As últimas palavras que ele pronunciou em voz alta foram: “Quando estiver em casa?” Ele não morreu. Em vez disso, Pistorius passou anos sendo cuidado em casa e em creches, com as pessoas ao seu redor acreditando que ele desconhecia o mundo. Segundo ele mesmo, ele recuperou a consciência por volta dos 16 anos, mas permaneceu completamente incapaz de se comunicar, estar atento, ouvir e pensar, mas ainda assim preso.
‘Como um fantasma’: consciente, mas não ouvido
“Por tantos anos, fui como um fantasma”, disse Pistorius à NBC Information. “Eu podia ouvir e ver tudo, mas period como se eu não estivesse lá. Eu estava invisível.” Ele descreveu o custo psicológico dessa existência em termos rígidos. “O que realmente me impressionou foi a completa e absoluta impotência”, disse ele. “Cada aspecto da sua vida é controlado e determinado por outra pessoa. Eles decidem onde você está, o que você come, se você se senta ou se deita, em que posição você se deita, tudo.”
Ele lutava diariamente por não conseguir falar, se mover ou se comunicar, embora estivesse totalmente consciente do que estava ao seu redor/Youtube
Dia após dia, ano após ano, seu corpo permanecia imóvel enquanto sua mente vagava. “Eu literalmente viveria na minha imaginação”, disse ele. “Às vezes, a tal ponto que fiquei quase alheio ao que me rodeava.” Em casa, sua família lutou. Durante uma discussão entre seus pais, sua mãe virou-se para ele e disse: “Espero que você morra”, acreditando que ele não conseguia entender. “Isso partiu meu coração”, disse Pistorius. “Mas, ao mesmo tempo, especialmente enquanto trabalhava todas as emoções, senti apenas amor e compaixão por minha mãe.”
(Direita) Esta foto de 1987 é a última a mostrar a família antes de Martin adoecer. Ele está à direita./Imagem: Martin Pistorius by way of NPR
O momento em que tudo mudou
Um avanço ocorreu em 2001, quando uma terapeuta do seu centro de cuidados, Virna van der Walt, notou sinais subtis de consciência. “Ele tinha um brilho nos olhos, pude ver que ele estava me entendendo”, escreveu ela mais tarde. Ela pediu aos pais de Pistorius que procurassem testes cognitivos. Pela primeira vez, ele conseguiu demonstrar que entendia o que lhe diziam. “Ela foi a catalisadora que mudou tudo”, disse Pistorius. “Se não fosse por ela, eu provavelmente estaria morto ou esquecido em uma casa de repouso em algum lugar.” Com tecnologia assistiva que converteu pequenos movimentos em fala através de um computador, Pistorius pôde finalmente se expressar. Um momento, disse ele, se destaca acima de todos os outros. “Acho que nunca esquecerei aquele sentimento quando minha mãe me perguntou o que eu gostaria de jantar e eu disse: ‘Espaguete à bolonhesa’, e então ela realmente fez isso”, disse ele. “Eu sei que isso deve parecer insignificante, mas para mim foi incrível.”
A vida depois de ser ouvido
A recuperação foi lenta e exigente. Pistorius teve que reaprender a leitura, a interação social e a tomada de decisões. Com o tempo, ele recuperou movimentos limitados na cabeça e nos braços, embora ainda use cadeira de rodas e tecnologia assistiva para se comunicar.Ele estudou, aprendeu a dirigir, construiu uma carreira como internet designer e competiu em corridas de cadeiras de rodas. Sua história foi contada no livro de memórias best-seller do New York Occasions Menino Fantasmae agora ele compartilha regularmente atualizações sobre sua vida no Instagram. Em 2009, casou-se com Joanna Pistorius, que conheceu através de sua irmã. O casal deu as boas-vindas ao filho, Sebastian Albert Pistorius, em dezembro de 2018.
Martin Pistorius agora é casado com Joanna Pistorius, e eles deram as boas-vindas ao filho, Sebastian Albert Pistorius, em 2018/ Imagem: Instagram@martinpistorius
Agora um defensor dos direitos das pessoas com deficiência, Pistorius fala regularmente sobre dignidade, consciência e os perigos de presumir que alguém não consegue compreender. No seu 50º aniversário, ele refletiu publicamente sobre o que sobreviveu. “Minha vida sofreu profundas dores, traumas e desafios que pareciam totalmente intransponíveis”, escreveu ele. “E, no entanto, aqui estou, tendo vivido coisas às quais nunca deveria sobreviver.” Ele acrescentou: “Quando reflito sobre os últimos 50 anos, o que resta não são dificuldades ou conquistas, mas amor, gratidão, apreço e uma fé tranquila e sustentadora que me carregou tanto na luz como na escuridão.” Apesar dos desafios contínuos, seu foco permanece voltado para o futuro. “Ainda enfrento desafios”, escreveu ele, “mas ao entrar no próximo ano, minha intenção é simples: continuar aparecendo, brilhar minha luz onde posso e retribuir de maneiras que importam”. Seu conselho, moldado por anos sendo visto, mas não ouvido, é inequívoco: “Trate a todos com bondade, dignidade, compaixão e respeito, independentemente de você achar que eles entendem ou não.”
